Gaixotasun arraroak dituzten pertsonei laguntzeko sare europarrak

Europan, 30 milioi pertsonak jasaten du gaixotasun arraro edo konplexuren bat, 6.000 gaitz baino gehiago guztira. Gehiegitan, oso berandu diagnostikatzen dira eta pazienteek ez dute tratamendu espezializatu bat gertu jasotzeko aukerarik izaten. Europako Erreferentzia Sareek konponbideak bilatu nahi dituzte, informazioa eta baliabideak partekatuta. Pertsona horietako bat Elisa Ferrarini da, kristalezko hezurren gaixotasuna du.