Redes europeas al servicio de personas con enfermedades raras

En Europa hay treinta millones de personas afectadas por más de 6.000 enfermedades raras y complejas. Demasiado a menudo, se diagnostican muy tarde y los pacientes no tienen acceso a tratamientos especializados cerca. Las Redes Europeas de Referencia buscan solucionar esta situación, compartiendo información y recursos. Elisa Ferrarini es una de estas pacientes, sufre la enfermedad de los huesos de cristal.