Todo comenzó con un fuerte dolor en el abdomen. A menudo acudía a la sala de urgencias con síntomas que los médicos no podían diagnosticar. Tras varias pruebas, los médicos pensaron que era cáncer lo que se estaba extendiendo por sus ovarios, por lo que fue citada inmediatamente para la cirugía.
Pero lo que encontraron no fue cáncer, sino la presencia de unas bacterias inesperadas en el abdomen. El diagnóstico era claro, se trataba de tuberculosis extrapulmonar.
WINNIE FERNANDES; paciente: Cuando abrí los ojos después de la cirugía me dijeron que no tenía cáncer. Si hubiera podido físicamente, me habría puesto a saltar en la cama. Estaba feliz de saber que no se trataba de cáncer sino de tuberculosis. Pensé: sí, esto es algo que puedo superar.
JUDITH BRUCHFELD; médico del Hospital Karolinska, Suecia: La forma más común de la tuberculosis es la que afecta a los pulmones. Aquí podemos ver cambios típicos en la parte superior del pulmón derecho.
Pero la tuberculosis también puede afectar a partes del cuerpo como el abdomen, como en el caso de Winnie. Otras partes del cuerpo que también pueden verse afectadas son, por ejemplo, los ganglios linfáticos del cuello o el esqueleto.
La gente viaja cada vez más por todo el mundo, y, por desgracia, las bacterias también viajan con ella, convirtiendo esta enfermedad en un problema global.
A pesar de que en los últimos años en Europa el número de casos se ha reducido significativamente, la tuberculosis sigue estando presente en algunos países y grandes ciudades.
MARIEKE VAN DER WERF; Centro Europeo de Prevención y Control de Enfermedades: Durante años el número de pacientes con tuberculosis en Europa ha ido disminuyendo, pero en 2011 todavía había 72.000, y uno de cada cinco tenía tuberculosis extrapulmonar. Nuestros estudios indican que la incidencia de la variante extrapulmonar es mayor en los países con menos casos de tuberculosis.
El diagnóstico tardío es un problema habitual porque al principio ni siquiera se sospecha que el paciente tenga tuberculosis, y es difícil dar con la bacteria si no se realiza un examen específico.
MARIEKE VAN DER WERF; Centro Europeo de Prevención y Control de Enfermedades: La tuberculosis extrapulmonar se pasa por alto en los exámenes porque no es contagiosa y los enfermos no transmiten la enfermedad. Además, según nuestros estudios, la tuberculosis pulmonar está disminuyendo pero la variante extrapulmonar no.
Una paciente italiana, que prefiere permanecer en el anonimato, recuerda que fue a ver a su médico de familia por una inflamación leve en el pecho. Después de varias visitas a diversos especialistas, finalmente fue hospitalizada para un examen clínico completo.
PACIENTE: Lo primero que me hicieron fue un estudio PET, a continuación, una tomografía axial computerizada con medio de contraste, después una ecografía y finalmente una biopsia. En esta ocasión sí me hicieron un estudio histológico completo, y un cultivo microbiológico.
El cultivo bacteriológico fue decisivo para la obtención del diagnóstico final. Mientras que en el caso de la tuberculosis pulmonar la muestra puede obtenerse fácilmente de los pulmones; en la extrapulmonar el proceso puede resultar extremadamente difícil, ya que depende del lugar donde se encuentren las bacterias.
Después de los análisis de laboratorio, la paciente pudo al fin saber que se trataba de tuberculosis extrapulmonar.
PACIENTE: Fue una sorpresa, porque no es el tipo de enfermedad que una espera. Para empezar porque creía que la tuberculosis sólo afectaba a los pulmones, y no a otras partes del cuerpo. Nunca había oído hablar de tal cosa.
ALBERTO MATTEELLI; médico del Hospital Spedali Civili de Brescia, Italia: No es de extrañar que la enfermedad no se diagnosticara en 2009. La tuberculosis se descartó desde el principio. Es comprensible en un país como Italia donde tiene una incidencia muy baja, y más aún en un pueblo donde apenas se conoce la enfermedad. El hecho de que la tuberculosis sea extrapulmonar hace aún más difícil establecer la relación entre los síntomas y la enfermedad.
De todas maneras, la confirmación del diagnóstico es sólo el principio de un largo proceso. El tratamiento de la tuberculosis tiene, normalmente, una duración de entre 6 y 9 meses, y el paciente no siempre lo tolera bien.
WINNIE FERNANDES; paciente: Después de 3 meses de tratamiento sufrí complicaciones; se trataba básicamente de abscesos en la cavidad abdominal. Para tratarlos tuve que tomar más medicamentos aún, en forma de pastillas, además de inyecciones cada dos días.
Las complicaciones y los fracasos en el tratamiento no son nada raros: en Europa sólo el 74% de los pacientes con tuberculosis consigue terminar con éxito el tratamiento.
JUDITH BRUCHFELD; médico del Hospital Karolinska, Suecia: El momento en que el paciente recibe el diagnóstico es duro, y el tratamiento es largo y arduo. Y sé que eso es un problema para muchos pacientes, y también lo fue para (Winnie). El paciente requiere mucha atención por parte de los servicios de salud para seguir adelante y sobrellevar la angustia que conlleva esta enfermedad.
En este caso, para ambas pacientes el tratamiento ha funcionado y la larga historia de la tuberculosis extrapulmonar ha tenido un final feliz. Sin embargo, a veces, quedan cicatrices físicas y emocionales. Algunas personas tienen miedo al estigma, y les cuesta hablar de ello.
PACIENTE: Siempre he pensado que si la gente se enteraba de ello, podría empezar a decir: “esa persona está enferma, seguro que es contagioso, debería estar aislada…”. Así que siempre lo he evitado. Tal vez decidí no decírselo a nadie porque yo misma no he sido capaz de aceptarlo. Si lo hubiera aceptado, no me hubiera importado que los demás lo supieran.
WINNIE FERNANDES; paciente: Emocionalmente además de afectarme a mí, también afectó a mi familia. Afectó a los niños, a mi marido, a mis padres y a mis suegros en India... Por lo que hay un conjunto entero que se ve afectado. Es duro, fue muy duro.
