2024/11/30 Sábado, 13:30
2024/11/24 Domingo, 12:20
Es viernes por la tarde. Y, como es lógico, los niños están deseando salir en la ikastola Toki Eder de Gasteiz. Por lo menos Mikel y sus compañeros a última hora tienen colchonetas.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Yo creo que hay básicamente dos estereotipos. Uno es que estos niños son extremadamente aislados, que no se relacionan, que no quieren estar con los demás etc. Eso es mentira.
FATIMA: Él siempre es muy social con nosotros, nos mira a los ojos, siempre nos ha demandado atención, viene a pedirte cosas. Todo lo que leía sobre el autismo tampoco me encajaba.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Un primer error enorme es el que todos son iguales. Todos son diferentes, y dentro de esas grandes diferencias, la gran mayoría tienen intereses sociales y comunicativos otra cosa es que le cueste progresar.
FATIMA: “Mi niño me mira, me sonríe, no puede ser”. Pues sí puede ser.No lees más que mitos sobre el autismo. No lees que cada niño tiene su autismo, con su personalidad, y el autismo influye en su personalidad, en su trato directo con el mundo.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: El segundo error que ha habido históricamente basándose en algunos pocos que tenían grandes capacidades entender que eran grandes sabios. Y no es cierto. Tenemos personas con mucha inteligencia, tenemos personas con poca inteligencia, como la población general. Más que eso, hay más deficiencia, hay más discapacidad intelectual que en la población general.
Si algo define al trastorno del espectro del autismo es la gran variedad de síntomas que afectan a tres áreas: a las relaciones sociales, a la comunicación y a la imaginación. Dentro de ese gran abanico hay personas con un nivel de inteligencia normal que son las que han ayudado a entender cómo ve el mundo una persona con autismo.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Hay una persona que dijo una cosa que a mí me encanta: “es como si yo viniera de Marte a la Tierra, y me encuentro con gente que no sé cómo funciona. No me sale el funcionar como ellos, pero yo puedo aprender, si me explican como tengo que funcionar yo funciono. Que me den el libro de instrucciones, y aprendo”. Y eso es lo que hacen, aprenden. Nosotros intuimos, ellos tienen que aprender.
Un punto fuerte de los niños con estos trastornos es su capacidad visual. Los terapeutas, los familiares, los profesores utilizan fotografías y dibujos para trabajar con ellos. Se trata de pictogramas. Los pictogramas son imágenes que les ayudan ha comprender mejor el mundo. Es una manera de desglosar la realidad en pequeñas partes más simples. En el caso de los niños que no hablan sirven además para que se puedan comunicar.
FATIMA: Necesitamos los pictogramas porque no tenemos lenguaje. Y aunque entendamos el lenguaje él no tiene capacidad de expresarse si no es a través de un sistema visual, que comprenda y que sea comprensible para él. No vale tampoco un pictograma muy esquemático, por el momento. Tiene que ser un dibujo claro, que sea comprensible y que lo pueda usar para expresarse y para pedirnos cosas.
El desarrollo de tecnologías como las tabletas ha abierto una nueva puerta: es posible llevar todos los pictogramas en una tableta, ordenarlos para hacer secuencias, añadir nuevos, hacer agendas etc.
El desarrollo de aplicaciones específicas para la comunicación con pictogramas que se ejecutan en sistemas móviles es una prioridad para asociaciones como Gautena, que ha desarrollado la aplicación e-mintza. Este tipo de aplicaciones nacen de la necesidad no solo de los niños o personas con autismo también de su familiares “condenados” a buscar, ordenar y cargar con infinidad de pictogramas para facilitar la comunicación en cualquier situación.
FATIMA: Yo a veces soñaba con esto. Dormía cuatro horas y soñaba con esto, y cómo ordenarlos. ¡Una pesadilla! Acciones, cosas del baño... (esto hacían en el cole), también son diferentes pictogramas que eran muy esquemáticos para él pero tenía el apoyo de las fotos. Y las acciones son infinitas: entre buscar y no buscar, limpiar, subir, y decir que no... Y ahora todo esto lo hago con el dedito en un momento.
Mikel utiliza una tableta llamada Piktoplus desarrollada en Donostia, en la empresa Limbika.
JORGE GARCÍA; Limbika: Lo que hemos hecho ha sido dibujar un mundo tanto en 2D como en 3D, que se resume en pictogramas, que son dibujos que expresan una situación, una emoción, una demanda... que puede ser beber, comer, correr, caminar...
JORGE GARCÍA; Limbika: Hemos creado un sistema que intenta naturalizar el lenguaje, de tal modo que lo conjuga. Normalmente se utiliza el infinitivo en este tipo de dispositivos, y nos parecía un retraso. En nuestro caso, a la vez que va pulsando los dibujos, en base al sujeto, al verbo y demás lo va conjugando, y así le acompaña a nivel evolutivo en su adquisición o en su aprendizaje del lenguaje.
La esperanza es que algún día no necesiten el comunicador, de modo que vayan adquiriendo el lenguaje de tal forma que el comunicador quede en segundo plano y les haya ayudado en ese proceso. Y en ese proceso, tanto con el naturalizador como con a complejidad de los dibujos que va a ir creciendo va a ir evolucionando con el niño.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Cuando empezamos nosotros aquí en Gipuzkoa hace 30 años esto pasaba en cuatro de cada 10.000 niños. Ahora en EEUU se sabe que pasa en uno de cada 88. En Corea uno de cada 38. La diferencia entre EEUU y Corea es que en EEUU y aquí nos basamos en los datos de gente que viene a las clínicas, a los servicios de salud. En Corea lo que hicieron fue coger una población escolar de 50.000 niños, y la barrieron, cribaron a todos, y se encuentran que hay uno de cada 38; no todos ellos tienen necesidades marcadas de apoyo, hay muchos que son variantes de la normalidad, y por eso viene el concepto de que esto es un abanico, de que esto es un espectro.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Nosotros tenemos una situación de privilegio para muchas cosas. Y para nosotros el reto puede ser el avanzar en la detección precoz y en el diagnóstico, y en los tratamientos multimodales, desarrollar nuevos medicamentos que influyan en los síntomas nucleares del trastorno, que todo eso lo estamos haciendo, pero ese es nuestro reto. Para la gran parte de la humanidad ese no es el reto. Entonces, yo creo que no tenemos que perder de vista la globalidad de los seres humanos.
Sabemos que la mayor parte de las personas del mundo con autismo no reciben tratamiento, de manera que son un colectivo absolutamente abandonado.
JOAQUÍN FUENTES; psiquiatra infantil, Gautena: Hay niños que tardan en aprender a hablar, hay niños que les cuesta aprender a andar, hay niños que les cuesta aprender a leer, y hay niños que les cuesta aprender a relacionarse, establecer lazos, entender las normas sociales, a comunicarse socialmente etc. De manera que los trastornos que englobamos en todo el paraguas del espectro del autismo son problemas en el desarrollo de las funciones sociales y comunicativas que vienen a ser la esencia de las personas.
FATIMA: Es él el que no puede comunicarse y es él el que tiene una sobreestimulación constante, el que tiene que luchar por ello. Pero es un campeón.
El futuro como el presente: entrenar, entrenar... hasta que te salga. Porque lo que no entrenas, y lo que no intentas no te sale. Pero si lo intentas al final sale.
